Его лучшая жизнь: Переход молодого человека к взрослой жизни

Дженне-Амаль Моррис — Мама Малика

Ноябрь 2019

 

Под переходом часто понимают процесс, в ходе которого молодые люди готовятся к поступлению в колледж или к карьере. Для семей с детьми с ограниченными возможностями это дело всей жизни, в котором мы поддерживаем наших детей, пока они развиваются в своем собственном темпе, чтобы достичь вех, которые большинство родителей считают само собой разумеющимися. Это процесс, который происходит поэтапно с момента рождения ребенка.

Воспитывая ребенка с особыми и сложными потребностями, мы всегда готовимся к следующему навыку, чтобы сделать его на шаг ближе к самостоятельности. Мой сын Малик теперь живет в своем собственном доме, и я когда-то думал, что это достижение недоступно нам обоим. Как бы он жил без моей заботы? Как я мог отпустить его? Оглядываясь назад на пройденный нами путь, я поражаюсь тому, как прекрасно все получилось. Это идеально? Нет. Но, как и большинство людей, мы стремимся к счастью и осмысленной жизни. И Малик счастлив жить своей лучшей жизнью!

Ранний период жизни

Малик-асанте Ламар Моррис появился в нашей жизни на 13 месяцев позже своей старшей сестры Имани и на 5 лет раньше своей младшей сестры Закии. Его имя означает «Король, которому мы благодарны, которому суждено совершать великие дела». Со дня рождения у него были серьезные медицинские осложнения. К тому времени, когда ему исполнился год, он перенес четыре серьезные операции, включая операции на открытом сердце, пищеводе, желудке и яичках, и более 20 госпитализаций по поводу респираторных, вирусных и желудочных инфекций и задержек в развитии. Его повседневная рутина казалась бесконечным размытием кормлений через гастро-зонд и визитов физиотерапевтов, эрготерапевтов и других специалистов по раннему вмешательству.

Его слепота (функциональное зрение правым глазом и светоощущение только левым) из-за колобомы была обнаружена при рождении. В годовалом возрасте ему поставили диагноз двусторонняя глубокая глухота. У нас не было окончательного диагноза синдрома CHARGE, пока ему не исполнилось три года. Это было, когда он перешел от раннего вмешательства дома к дошкольному учреждению Perkins School for the Blind слепоглухих в Массачусетсе, где его услуги были продолжены в образовательной среде. Ему предоставили парапрофессионала 1:1 в классе, и мы наняли людей, чтобы помогать ему дома. Малик нуждался в постоянном наблюдении со стороны медицинского работника. Его никогда нельзя было оставлять без присмотра из-за страха перед внезапным медицинским кризисом. Очень рано стало очевидно, что ему всегда будет нужна интенсивная медицинская помощь и помощь один на один.

Нам посчастливилось жить рядом с Перкинсом, поэтому Малик смог учиться на дневном отделении. Когда ему было пять лет, мой муж Майкл поговорил со своей учительницей Маурой. Они обсуждали возможность того, что Малик когда-нибудь станет пограничником в Перкинсе.

Я был потрясен, когда слушал их. Как мой хрупкий и зависимый от медицины сын мог жить где угодно, кроме как под нашей опекой? Я поднял Малика и сказал: «Он тебе кажется бордером?» Это было началом его прозвища «Граница». Шутка про имя, которое проложит путь его будущему. Кто бы мог подумать, что путь к переходу начнется с автомобильной поездки по Новой Англии?

Малик шесть лет учился в Перкинсе. Позже он стал бордером — не в Перкинсе, а в Школе для глухих Восточной Северной Каролины (ENCSD). Мы переехали из Массачусетса в Северную Каролину после того, как Малик серьезно заболел, и его врачи порекомендовали нам жить где-нибудь с менее суровыми погодными условиями, чтобы дать его телу шанс оздоровиться. Уйти из Perkins было чрезвычайно трудным решением. Взаимопонимание и доверие, созданные за годы работы с педагогами, которые стали для нас семьей, были глубокими.

Повышение независимости

Мы записали Малика в ENCSD в 2015 году, когда ему было 9 лет. Я думал, что мое сердце остановится в тот день, когда мы его высадили. Как кто-то может позаботиться о нем лучше, чем мы? В конце концов, он привык ходить в школу с воскресенья по пятницу и проводить с нами выходные. Он наслаждался этой независимостью и с нетерпением ждал школы. На самом деле, каждое воскресенье, когда пора было возвращаться в школу, он брал у папы ключ, подписывал «машина» и повторял «поехали», пока они не уезжали. Это было началом четырнадцатилетнего обучения Малика тому, чтобы стать независимым молодым человеком, приобретения навыков, которые помогут ему перейти к следующему этапу своей жизни.

В ENCSD ему предоставили двух помощников. Это были глухие женщины — Кристал и Шейла, которые были сертифицированы для работы со слепоглухими. Они были его мостом в мир в академическом и социальном плане и сыграли важную роль в его интеграции в общество. Мы смогли построить такое же взаимопонимание и доверие с его командой в ENCSD, как и в Perkins. Я стал активно участвовать в школьном PTO, совете консультантов и на протяжении многих лет оказывать поддержку другим семьям.

В год, когда Малику исполнилось 18 лет, мы отпраздновали его жизнь, но с некоторым трепетом, которого я не чувствовал с его старшей сестрой Имани. В возрасте 18 лет он был хронологически мужчиной, но все еще имел значительные потребности, которые требовали всех услуг, которые он получал, и ресурсов для их поддержания. Мы знали, что он имеет право оставаться в школе до тех пор, пока ему не исполнится 21 год, но мы боролись с тем, как мы могли бы сотрудничать с его образовательной командой, чтобы сделать следующие три года значимыми, чтобы он мог жить и, возможно, работать в интегрированном сообществе по своему выбору. .

Мы начали планировать, как помочь ему осуществить его мечты и желания на будущее. Если это была работа, так тому и быть. Если это был круг друзей и новый опыт, мы были готовы защищать их всех. Малик учил нас, и продолжает учить нас, что это может быть не то будущее, которое мы планировали, но это ЕГО будущее, которое принадлежит только ему. Он заслуживает возможности жить полноценной, значимой и счастливой жизнью.

Наша роль как его семьи в то время заключалась в том, чтобы общаться и защищать эти вещи в мире услуг для взрослых. Мир, основанный на правах, а не на правах.

Следующие четыре года мы потратили на сбор информации, чтобы помочь Малику подготовиться к жизни после выпуска. Он оставался в ENCSD до 22 лет. Как и в случае с другими нашими детьми, мы надеялись, что после выпуска он уедет из дома и будет жить своей жизнью. Но как это было бы возможно? Кто позаботится о нем?

Подготовка к взрослой жизни

Больше всего я боялся, что на следующий день после выпуска 7 июня ему придется вернуться домой с каким-то планом дневной абилитации, с бесконечным жонглированием приходящими и уходящими абилитационными работниками и вечерами, преследующими его после тяжелого рабочего дня. Зная, как Малик любил возвращаться в школу каждое воскресенье, я знала, что каким-то образом он хочет и дальше оставаться независимым. Как я могу помочь создать условия, которые позволят ему прожить свою лучшую жизнь?

Его лучшая жизнь. Как я сказал ранее, ЕГО жизнь, а не жизнь, которую я планировал для него 18 с лишним лет. Примерно в то же время наша семья участвовала в сеансе личностно-ориентированного планирования (PCP), который проводил специалист из программы для слепоглухих Университета Восточной Северной Каролины. Это была возможность для деревни Малика собраться вместе, чтобы выявить его сильные стороны, проблемы, мечты и надежды и начать разрабатывать курс действий на пути к независимости. Малик не мог сообщить нам о своих будущих целях традиционным способом, но PCP дала более ясную картину того, как включить его желания в план своего будущего, так сказать, своими словами. Это позволило нам развить возможности в школе и дома для улучшения его навыков, связанных с работой, которая ему нравилась, и определить круг поддержки, которая ему потребуется для достижения своих целей.

Используя эту информацию, я начал искать услуги, которые могли бы лучше всего подойти Малику. Я исследовал, взял интервью и посетил учреждения больничного типа, альтернативные семейные дома и групповые дома. Мы думали построить собственный групповой дом, но, честно говоря, были слишком истощены, и у нас не было ресурсов, чтобы справиться с этой задачей.

 

Это должен был быть совсем другой опыт, чем отправка его в колледж. Когда я готовился отправить Имани в колледж, мы упаковали ее, отвезли в школу и надеялись, что она свяжется с нами, когда это будет необходимо. Опыт Малика был бы другой историей. Он все еще был уязвим с медицинской и физической точек зрения. Также было небольшое опасение, что он может не понять этот новый переход и иметь проблемы с адаптацией, и у него не было возможности связаться со мной, если возникнет необходимость.

Он заслужил место для жизни, где персонал был внимателен 24 часа в сутки, где он мог общаться на своем языке, учиться навыкам самостоятельной жизни, заводить друзей, работать, быть счастливым и быть окруженным людьми, которые верили в него и поддерживали его. ему быть лучшим. Дело было не только в том, чтобы найти ему место; Малику нужен был дом.

Независимый жилой дом

Весной 2017 года нам представилась возможность привлечь Малика к участию в новаторском проекте. Даррин Макнейл, владелец компании Serenity Therapeutic Services, Inc., открыл новый независимый жилой дом, предназначенный для удовлетворения потребностей молодых людей, которые являются глухими и имеют другие виды инвалидности. Малик должен был стать его первым жителем. Персонал был и глухим, и слышащим. У Серенити также есть дневная программа, куда он может пойти, чтобы улучшить свои навыки. Это было началом осуществления мечты. Наконец-то у нас появились планы на «Границу» после выпуска! На самом деле, мы решили, что Малик переедет в дом до выпуска. Теперь нам нужен был план перехода.

В течение месяца Малик приезжал в дом по выходным, чтобы познакомиться с персоналом. Он приносил вещи из дома и школы, чтобы помочь обустроить свою комнату. Тем временем мы встретились с персоналом, чтобы рассказать им об уходе за молодым человеком с синдромом CHARGE и обсудили план и цели Малика. В день переезда я испытал смесь эмоций. Я был взволнован и напуган, и у меня было больше вопросов, чем ответов. Как он приспособится к своему новому дому? Как бы мы, его родители, адаптировались к новому миру услуг для взрослых с новым набором профессионалов, ответственных за принятие решений, которые мы принимали в течение последних 22 лет?

Переход к услугам для взрослых изначально был очень сложным в нескольких аспектах. Мне пришлось создать новую команду медицинских специалистов в больнице UNC, которые обслуживали взрослое население и понимали, как лечить человека со сложными медицинскими потребностями. Мы прошли путь от врачей, которые служили Малику последние 15 лет, до новых кадров. Это была важная деталь, потому что я больше не буду главным человеком, сопровождающим Малика на встречи. Теперь он будет ходить к врачу и в больницу с персоналом Serenity, а не со мной. Кроме того, необходимо было обучить и обучить совершенно новый персонал его медицинским и поведенческим потребностям и нюансам. Определение совместного медицинского протокола имело первостепенное значение. Мне снова пришлось доверить себя и сына другим.

Малик сидит на своей кровати

Малик моет посуду

Малик выносит мусор

Малик готовит
1

3

из 4

Жизнь, которой он должен был жить

Малик последние полтора года жил один. Он процветал и счастлив, живя той жизнью, которой ему суждено было жить. Жизни, которую многие из нас не ожидали, что он доживет до того, чтобы увидеть, и все же единственной, похожей на ту жизнь, которую все родители хотят для своих детей. Когда он приходит домой, чтобы навестить его, он следит за тем, чтобы его чемодан оставался у двери, как бы говоря: «Этот визит лишь временный. У меня есть дом». Он король своего замка, а его соседи по комнате — его друзья. Он учится навыкам и взрослеет. Люди, которые работают с Маликом, рассказывают, как многому они у него научились и как любят его. Управляющий домом сказал мне: «Работа с Маликом была интересным опытом. Несмотря на инвалидность, он чрезвычайно умен и способен выполнять повседневные задачи, такие как приготовление пищи. Малик получает то, что хочет, и очень ласков с персоналом и другими клиентами. Работать с ним — настоящее удовольствие».

Весь персонал был очень рад узнать о Малике, улучшить свои навыки и принять участие от меня как от родителя и профессионала в этой области. Это стало настоящим партнерством в обучении и создании среды, в которой Малик и другие могут процветать. Даррин Макнейл, владелец Serenity, недавно сказал мне, что он рад, что решился на этот шаг и открыл один из своих домов для этой группы молодых людей, особенно для своего приятеля Малика.

Малик был моим лучшим учителем. Он открыл мне глаза на мир возможностей, а не ограничений. Он превзошел наши ожидания жить, процветать и быть независимым. Когда я оглядываюсь назад на жизнь Малика и наш с ним опыт, каждый переход приносит новые вызовы, трепет и неуверенность в будущем. Но это также была дикая, захватывающая поездка на американских горках смеха и любви, как никто другой, а также путь роста моих личных знаний и зрелости, профессиональной карьеры и способности поддерживать других. История его жизни затронула жизни и вдохновила многих на местном, национальном и международном уровнях. Малик прошел путь от границы до студента, до молодого человека, живущего сам по себе, пробивающегося в СВОЙ мир.

Назад к переходному возрасту и истории успеха в жизни взрослых

Глава 7

 

Резюме

Бернард и Ленина со своим гидом-индейцем входят в резервацию дикарей. Ленина все находит здесь «странным».

Вскоре Ленина обнаруживает, что забыла свою сому , поэтому ей предстоит пережить индийскую деревню Мальпаис как немедикаментозную реальность. В быстрой последовательности она и Бернар становятся свидетелями старости в образе древнего индейца, индийских матерей, кормящих своих детей, и гедонистического ритуального танца, в котором сливаются христианская и индийская религия. Этот дикий танец заканчивается тем, что шаман в маске койота хлещет молодого человека, пока тот не упадет в обморок — кровавая жертва, чтобы вызвать дождь и заставить расти кукурузу.

После этого кровавого зрелища Бернард и Ленина встречают голубоглазого юношу с соломенными волосами, одетого, кажется, нелепо, как индеец. Странно и то, что молодой человек говорит как персонаж Шекспира и сообщает им, что его мать — Линда — родом из «Другого места». Когда он также упоминает, что его отца звали «Томакин», Бернард связывает этого молодого человека с визитом DHC в резервацию.

Молодой дикарь знакомит их с Линдой — «очень полной блондинкой-скво», которая рассказывает Ленине и Бернарду свою странную историю похищения индейцами. По ее словам, она провела большую часть своей жизни в резервации, где родила сына Джона, молодого дикаря.

Анализ

В этой главе Хаксли открывает другую часть своего антиутопического мира — Резервацию дикарей — явно и неявно противопоставляя ее миру Лондона, где происходит остальная часть романа.

В каком-то смысле Мальпаи представляет собой противоположность остальной части антиутопии, «нецивилизованное» место, по которому читатель — а также туристы Бернар и Ленина — могут оценить воображаемый прогресс «цивилизованного» мира. Здесь, в резервации Сэвидж, возраст меняет людей, не сдерживаемый химическими веществами и гормонами; женщины рожают и кормят грудью своих детей; а естественный процесс разложения порождает образы и запахи, отпугивающие чувствительную Ленину. Фактически, «Цивилизация — это стерилизация» подчеркивает большую часть опыта Ленины в резервации. Фордианский Лондон настолько чист, что рождение и старость полностью сметены, как бактерии, производящие зародыши. Но в Мальпаисе муки рождения и смерти существуют и остаются непреодолимыми — по-прежнему существенные факты человеческой жизни.

Наиболее драматично Ленина сталкивается с этими фактами во время встречи с Линдой, которая кажется ее зеркальным двойником, женщиной, которой она могла бы быть при других обстоятельствах. (Обратите внимание, например, на сходство имен «Ленина» и «Линда».) Невыразимая судьба Линды — стать матерью и состариться — не что иное, как ужас, даже непристойность для фордского ума. Как объект богохульства и отвращения, Линда представляет собой огромную силу, которую Бернард использует в более поздней главе, чтобы восстановить свое положение, точно так же, как он будет использовать сына Линды, Джона, для улучшения своего социального положения.

Читатель должен обратить внимание на тщательное описание Хаксли ритуала бичевания, религиозной церемонии, призванной обеспечить хороший урожай. Ленина находит непрекращающийся барабанный бой очень знакомым — точно так же, как поют представители низших каст, — и ее узнавание привлекает внимание к глубинным сходствам между цивилизованным и нецивилизованным мирами. В обоих мирах музыка может снять торможение и побудить людей к единству и действию (вспомним, например, «Службу солидарности» Бернара). Одеты ли они в грубую шерсть или в блестящую вискозу, показывает Хаксли, люди остаются людьми, открытыми и уязвимыми для сильных внушений. Сообщества всех видов — будь то в Мальпе или в Лондоне — используют аналогичные методы для обеспечения конформизма и, таким образом, для обеспечения социальной стабильности.

Обратите особое внимание на введение Джона, чужака, родившегося в резервации, который противопоставляется Бернарду в мятежном мышлении. Хаксли драматизирует конфликт, который разовьется между Джоном и ожиданиями «Другого места» в его первом разговоре с Лениной, причудливой торговле шекспировскими стихами и гипнопедическим внушением. Начиная с этой главы, Джон и его борьба становятся центром романа.

Глоссарий

высокие частоты высокие или пронзительные.

Octoroon человек, у которого есть один черный прадедушка.

Good-morrow старомодное приветствие, использовавшееся во времена Шекспира для обозначения «доброго дня».

мескаль бесцветный алкогольный напиток Мексики, приготовленный из пульке или другого перебродившего сока агавы.